Bakslag vanligt efter stroke

2003 jobbade Anneli Torsfeldt Heikenborn som HR-konsult på SEB Trading Capital Market. Hon var gravid med sitt andra barn och framtiden kändes ljus.

– Jag var mitt uppe i karriären och hade precis tagit mig till den position jag ville, säger hon.

Den 15 december när Anneli satt hemma vid köksbordet brast ett kärl och orsakade en massiv hjärnblödning. Som tur var, var hennes man hemma och kunde larma 112. Anneli kördes i ilfart till sjukhus där läkarna befarade att det kanske inte skulle gå att rädda hennes eller barnets liv. Men mirakulöst nog överlevde både Annelie och hennes son Jacob som i dag är 17 år.

En fjärdedel av hjärnan förstörd

– Efter att de opererat mig trodde de först att jag skulle dö och sen att jag skulle bli en grönsak. En fjärdedel av min hjärna var förstörd. Men jag överlevde och jag lärde mig att gå igen fast alla sa att det var omöjligt, säger Anneli.

Ett år senare var Anneli färdigrehabiliterad och hade till och med sprungit tjejmilen. Efter att ha avslutat sin föräldraledighet med sonen Jacob var det dags att börja arbetsträna i oktober 2005.

– Jag fick jättebra stöd från min arbetsgivare med anpassade arbetsuppgifter och eget rum. Jag kunde ta paus när jag ville och jobbade till en början 25 procent, säger Anneli.

Många bakslag

I tre års tid försökte Anneli sedan i olika omgångar gå upp i arbetstid men 2009 tog det definitivt stopp. Då hade hon några år tidigare fått diagnosen utmattningssyndrom. Samma år nappade hon på ett generellt erbjudande om avgångsvederlag som hennes arbetsgivare gått ut med. Hon utbildade sig till chefscoach och startade eget företag. Men efter att gång på gång drabbats av bakslag när det blev för mycket jobb, började Anneli inse att det kanske aldrig skulle bli möjligt att jobba 100 procent igen.

Hon fick diagnosen hjärntrötthet av en arbetsterapeut inom psykiatrin.

– Hjärntrötthet är oberäkneligt och helt dolt för mig och omgivningen. Cirka 20 procent av de som får stroke drabbas av bestående hjärntrötthet. Den energi jag har behöver jag lägga på träning för att inte bli sämre.

Men trots diagnosen hjärntrötthet blev det många turer med Försäkringskassan som slutade med en försäkringsmedicinsk utredning.

– I samband med den utredningen träffade jag en läkare som sa: du kommer att dö om du fortsätter kämpa och stressa eftersom din hjärntrötthet blivit så allvarlig – du måste vila.

Efterlyser långsiktigt stöd

I dag har Anneli full sjukersättning. Hon föreläser ibland om stroke och har skrivit boken Strokesurvivor om sin väg tillbaka. Hon önskar att hon insett tidigare att hon kanske borde haft en lägre ambitionsnivå och stannat på 25 procents återgång i arbete. Hon efterlyser också ett mer långsiktigt stöd vid rehabilitering eftersom primärvården inte alltid har tillräcklig kunskap om stroke.

– Det behövs bättre stöd på lång sikt för de som drabbas av stroke. Det finns kanske ingen väg tillbaka, men en väg vidare och ofta behövs det hjälp för att man ska hitta den.

Behövs mer forskning

Annelis erfarenhet av att det går att komma tillbaka till jobbet relativt snabbt efter en stroke men att det sen kommer bakslag, är vanlig. Det framkommer i en ny kunskapsöversikt om återgången till arbete efter stroke som finansierats av Afa Försäkring.

Merparten av de som får en stroke är tillbaka i arbete efter två år, men ju svårare stroke man drabbats av desto svårare är det att komma tillbaka, enligt rapporten. Många drabbas av funktionsnedsättningar som trötthet, koncentrationssvårigheter, irratibilitet och depression. Och den som drabbats löper risk att insjukna igen, framförallt första året efter stroken.

I en finsk studie har forskare följt ett antal unga personer som drabbats av mild stroke. Efter ett år hade 60 procent återgått i arbete men efter ytterligare fem år var det en femtedel som inte var i arbete.

– Det vi kunde se när vi gjorde kunskapsöversikten var att personer med tjänstemannayrken i högre grad återgick i arbete efter stroke än personer med arbetaryrken. Men resultaten var inte entydiga, i vissa studier kunde man inte dra någon säker slutsats, säger Eleonore Fransson, docent i epidemiologi vid Högskolan i Jönköping.

Hon anser därför att det behövs mer kunskap om vilka faktorer som kan öka risken för återinsjuknande. 

– Vi kunde också se att om den som drabbas av stroke arbetar på ett större företag eller i en större organisation så kan det öka chansen till att återgå i arbete. Man kan tänka sig att det finns bättre möjligheter till anpassning av arbetsuppgifterna i en större organisation än i en mindre, vilket kan underlätta återgången.